Facebook, i “Giovani Parkinsoniani” e il viaggio a Roma

Sollecitato da una cara amica, decisi di uscire dal mio guscio per cercare gruppi e associazioni che mi potessero aiutare e stimolare.

Fu così che trovai su Facebook, il gruppo “Giovani Parkinsoniani italiani” dove entrai in contatto con una ragazza che mi aiutò a “tirare su la testa”.

Un giorno mi disse che a Roma la Fondazione Limpe, per i primi giorni di dicembre, stava organizzando la prima edizione della Convention sul Parkinson, dal nome “Corpo e Anima“, invitandomi a partecipare.  

Era il 2018, sentii che era arrivato il momento di reagire, così mi iscrissi alla Convention. Organizzai in autonomia il viaggio per Roma, prenotando il volo una settimana prima, non vedevo l’ora che arrivasse il 1 Dicembre.

La Convention si svolse in due giorni al Centro Congressi “The Church Hotel”.

Ero imbarazzatissimo, arrivai di corsa a congresso già iniziato, ma quando spostando un tendone per entrare nella sala, vidi tutte quelle persone con la mia stessa malattia, mi sentii a mio agio e tutte le mie paure passarono in un istante.

Sul palco c’erano relatori, medici, dirigenti e alcune persone con la malattia di Parkinson che raccontavano la loro esperienza. 

Nuove amicizie

Quel giorno ho fatto amicizia con moltissime persone, tra cui Stefano Ghidotti, presidente dell’Associazione Parkinson&Sport, al quale ancora oggi sono molto legato.

Lo stesso giorno ho conosciuto anche la cara e compianta Marisa Sivo, una persona che trasmetteva immediatamente tenacia, determinazione e voglia di vivere. 

Ricordo che era seduta su un divano nella hall dell’Albergo, mi avvicinai per scambiare due parole, mi raccontò che aveva appena perso la sua migliore amica e mi fece conoscere suo marito Luciano. 

Da quel giorno nacque una bella amicizia che durò fino all’improvviso e triste giorno della sua dipartita, il 15 Ottobre 2019, 

Oggi posso dire che quell’esperienza fu per me un bivio, tornai con una nuova energia che mi aiutò a decidere di tornare a Brescia per ricominciare.

Il ritorno a Calvagese e il cambiamento

Ero cosciente che non sarebbe stato facile, ero senza auto e senza patente, ma ora sapevo di poter contare su alcuni amici cari, tra i quali in particolare Maria, una splendida persona che Facebook mi aveva permesso di ritrovare.

L’avevo conosciuta vent’anni prima, facevamo entrambi parte di un associazione che si occupava di soccorso sanitario. 

Allora, quando l’avevo incontrata, avevo preso immediatamente una cotta impressionante, il classico “ COLPO DI FULMINE”, ma lei mi vedeva solo come un amico ed Io non avevo trovato il coraggio di dirglielo.

Le chiesi l’amicizia e lei ha accettò. Cosi organizzammo una cena a casa sua con Mauro, detto Bubu e la bellissima Anna, altri cari amici che non vedevo da tanto tempo, con cui passammo dei bellissimi momenti a raccontarci storie del passato. 

Con Maria ero di nuovo felice. 

Maria dal quel giorno ha fatto sempre più parte della mia vita, non volevo più perderla, finché un bel giorno mi sono fatto coraggio per confessarle che ero stato innamorato perso di lei. 

Ci abbiamo provato ma le cose non sono andate come desideravo, ma ciò che conta è che da allora siamo amici veri e ci vogliamo veramente tanto bene.

Lei conosce ogni minimo particolare della mia vita e della mia malattia, mi accompagna ad ogni visita e si prende cura di me. 

I primi entusiasmi del mio ritorno a Brescia passarono presto, la mia situazione peggiorava continuamente e io non riuscivo a prenderne consapevolezza pienamente.

Ero diventato irascibile, aggressivo, quasi violento, non mi riconoscevo, stavo davvero perdendo il controllo di me.

Maria, restò accanto a me ugualmente, divenne “ il mio Angelo custode”. Oggi è ancora così, lei è una preziosa ed insostituibile compagna di vita.

IL Cambiamento – L’Amicizia e la reazione

Era il momento di reagire, decisi di passare all’azione cominciando frequentando uno psicologo e, grazie a Marco, un amico di Maria, iniziai un percorso di idrokinesi per malati di Parkinson, ma forse non ero ancora pronto a tener testa a Mr. Park!

In questa fase critica mi venne in mente Stefano Ghidotti che avevo conosciuto a Roma, mi iscrissi alla sua associazione Parkinson&Sport, gli chiesi aiuto e lo conobbi meglio.

Grazie a lui mi sono riavvicinato al mondo dello sport!

Mi ha coinvolto come accompagnatore in alcune gare di Triathlon, a cui lui stesso partecipava … quanta grinta e forza ho visto in lui, tanto da cominciare a pensare che forse anch’io ce la potevo fare! Era ora che anch’io affrontassi davvero Mr. Park!

Ero felice di poterlo aiutare per tutta la gestione del gazebo dell’Associazione e lo supportavo anche per questioni sportive legate alla gara. 

Mi sentivo importante e utile, insieme abbiamo vissuto tante belle avventure, durante le quali mi raccontava dei suoi obiettivi, dei suoi progetti per rendermi partecipe. 

Beh, siamo diventati amici, anzi di più, quando mi capita di seguirlo nelle sue gare a volte mi ospita a casa sua, ho conosciuto la sua famiglia e quando siamo insieme mi sento uno di famiglia.

In quel periodo lui stava studiando per diventare mentalcoach (una guida, un facilitatore nel raggiungimento di obiettivi) e io attraversavo un momento molto difficile, ho affrontato con lui le mie difficoltà.

Qualche volta mi veniva voglia di mandarlo al paese delle meraviglie, ma sapevo che mi stava spronando.

Da allora, più volte mi sono trovato a mettere in pratica alcune delle cose che mi diceva, o, che seguendolo, gli ho visto fare e ne ho tratto beneficio.

Spronato da Maria e Stefano, mi convinsi che potevo fare qualcosa.   

Il Ricovero riabilitativo

Stefano mi fece conoscere la dott.ssa Cristina Rizzetti, responsabile del reparto di riabilitazione Parkinson, dell’Ospedale S. Isidoro a Trescore BG

La Dottoressa mi visitò e insieme analizzammo i passi della mia malattia negli anni, così mi propose di ricoverarmi presso la sua struttura e io accettai.

23 Luglio 2019 alle ore 10:00 ero ricoverato, non dimenticherò mai questa data, ero davvero messo male … ma dopo un mese avevo la forza di guardare Mr. Park dritto negli occhi!

In quell’ospedale ho trascorso le più belle quattro settimane della mia vita da quando avevo avuto la dignosi del Parkinson. 

Qui è iniziato il mio vero cambiamento, nell’Unità di Riabilitazione Parkinson del Centro Ferb – Ospedale Sant’Isidoro – di Trescore Balneario BG.

Unità diretta dalla Dott.ssa Cristina Rizzetti, donna grintosa e professionale, con una grande umanità e  molto disponibile.

Mi ricordo che il giorno del ricovero mi disse “Non ho la bacchetta magica ma farò di tutto per aiutarti”.  Ti sono riconoscente Cristina, oggi sto meglio grazie a te.

Avevo già fatto esperienze di ricovero riabilitativo in altre strutture, che non mi avevano lasciato molti ricordi positivi, anzi alla fine mi sembrava di fare passi indietro rispetto alla mia sofferenza.

A Trescore ho conosciuto moltissime persone tra infermieri e pazienti che non posso dimenticare!

Gli amici e compagni di percorso 

Alessandro, di origine milanese ma residente a San Marino, con lui sono entrato immediatamente in simbiosi, una bella amicizia fin dal primo giorno, era il mio confessore e amico di mille avventure in ospedale. 

Carlo, il gigante buono, si muoveva in carrozzina e quando lasciai l’ospedale mi sono avvicinato a lui per salutarlo prendendogli la mano e lui, commosso, mi disse di aspettare un attimo, si alzò dalla sedia, mi abbracciò e mi sussurrò: “questo per un amico”. 

Adriana, professoressa di italiano, di piccola statura ma dal cuore grande, c’era grande empatia tra noi, la sera le facevo leggere gli appunti che scrivevo e lei un giorno mi disse: “Mi meraviglio sempre di come tu riesca ad esprimere così bene i tuoi sentimenti”. 

Il giorno che lasciai la struttura, prese il cellulare, programmò il timer su venti secondi e mi disse: “prima che tu vada, abbracciami per venti secondi”. Io ero imbarazzato tanto quanto lei, ma quello fu un abbraccio importante perché provai una sensazione forte di vicinanza umana, alla fine dei venti secondi le diedi un bacio e le dissi: “sarai sempre nel mio cuore”.  

Ne avrei da raccontare ancora tante di circostanze bellissime vissute con gli altri amici: Carla, Rocco, Gianfranco, Teresa e il mitico Don Tiziano…

Don Tiziano mi riavvicinò alla fede in Dio, ogni mattina veniva ad abbracciarmi, stavo delle ore a parlare con lui, non mi ricordavo l’ultima volta che mi ero confessato e decisi così di confessarmi.

Il rito dell’assoluzione dei peccati fu un momento molto emozionante, mi mise la mano sulla testa e pronunciò “ti assolvo dai tuoi peccati”, in quel momento mi sono sentito rinascere.

La Fede in Dio e il sorriso ritrovato

Don Tiziano mi abbracciò e mi disse: da oggi sarai una nuova persona, il tuo secondo passo del cambiamento è arrivato, hai ritrovato la fede, hai ritrovato Dio. 

Io sono scoppiato a piangere e in quel momento, dentro la mia anima, ho sentito la serenità che stavo cercando.  

Già, la fede mi ha aiutato a fare quel cambiamento che mai mi sarei aspettato di fare così, mi arricchiva giorno dopo giorno, mi stava regalando tante emozioni. 

Non avevo mai riso e sorriso cosi tanto come in quelle quattro settimane.

Il sorriso che tutti vedevano sul mio viso era dentro di me, sentivo che Il cambiamento che avevo desiderato era in atto, avevo imparato a vivere e ancora oggi vivo, nella gioia. 

Il passato non aveva più potere su di me. Avevo trovato risposte alle domande che da tempo mi facevo, in particolare avevo iniziato ad accettare la mia malattia. 

In quella fase ho fatto passi da gigante creando la mia nuova vita, ero consapevole che il lavoro da fare su me stesso sarebbe stato ancora lungo, continuo e quotidiano.

Intanto ero contento dei passi fatti, perché ci mettevo tutto me stesso e assieme a medici e fisioterapisti, avevo trovato la cura giusta che mi aiutava a vivere in maniera dignitosa. 

Ho lasciato quell’ospedale con meravigliosi ricordi e nuovi amici che terrò nel mio cuore, con i quali ho fatto questo percorso, per la prima volta mi sono sentito apprezzato e capito per quello che sono. 

Mi sentivo ricco di speranze per la mia vita futura, consapevole di non dover ritornare a fare le cose di prima, entrando in ospedale mi ero posto l’obbiettivo di ritornare in bicicletta, lo sport che amo di più in assoluto.

Credevo di aver accettato la malattia, ma era davvero così?

Continua…

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